Tras más de una década de su presentación en el Congreso, finalmente se promulgó esta ley que creará un Registro Nacional que permitirá tomar mejores decisiones para el diseño y ejecución de políticas públicas.
Un hito histórico se dio hace algunos días tras la firma de la Ley de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas, la que llevaba “durmiendo” una década en el Congreso.
En la ceremonia donde participaron agrupaciones de pacientes, el mandatario Gabriel Boric declaró que entre los objetivos de esta normativa es conocer la prevalencia que existe en nuestro país esto a través de un Registro Nacional.
“Lo que no conocemos no se puede sanar, por eso es un primer paso tremendamente importante. Qué enfermedades son, dónde están. De esta manera podemos tomar mejores decisiones para el diseño y ejecución de políticas públicas, y acciones de apoyo para los pacientes y sus familias, por ejemplo, a través de la creación de la comisión técnica que asesora al Ministerio de Salud; que no sea una cuestión arbitraria, que no sea quién tenga la capacidad de hacer escuchar más fuerte su voz, sino que todos puedan tener en un futuro cercano, ojalá, el acceso a los tratamientos que se requieren”, declaró.
En tanto, la ministra de Salud, Ximena Aguilera, manifestó la importancia de la firma de esta ley. «Hoy por primera vez no son invisibles. Hoy la rareza no los define sino como parte de algo mayor, porque aunque sean pocos para cada enfermedad, son una multitud juntos y merecen ser vistos, escuchados y atendidos. Es un acto de justicia para miles de personas invisibilizadas. Quiero agradecer a las agrupaciones de familiares, a los investigadores, a las exautoridades, parlamentarios y a cada persona que luchó para llegar hasta aquí. Sin su voz y perseverancia, esta ley no existiría».
Además del Registro Nacional, esta ley permitirá definir de manera clara cuáles son las enfermedades poco frecuentes (también llamadas enfermedades raras o enfermedades huérfanas) bajo estándares internacionales y la creación de una Comisión Técnica Asesora con representación de organizaciones de la sociedad civil, instituciones académicas y entidades públicas de salud, acorde a las recomendaciones de la OMS.
En conclusión, los aportes de esta ley son:
• Creación de un Registro Nacional de Pacientes.
• Definición oficial de las Enfermedades Poco Frecuentes.
• Listado oficial de Enfermedades Poco Frecuentes.
• Creación de una Comisión Técnica Asesora con participación ciudadana.
Fuente: https://prensa.presidencia.cl/comunicado.aspx?id=298841
