Quienes vivimos en Chile sabemos que el ‘18’ es solo el inicio de una temporada de fin de año repleta de fechas que abren paso a celebraciones: Fiestas Patrias, Halloween, licenciaturas, paseos de curso, fiestas de empresas, matrimonios, Navidad, Año Nuevo, y suma y sigue.
Para algunas personas esto puede ser un período lleno de entusiasmo, pero ¿qué pasa cuando se requieren ciertas adecuaciones, como es el caso de quienes viven con alguna discapacidad?
¿Cómo hacemos parte de estos eventos a quien le molesta la música fuerte, no pueda ir a determinadas partes por usar silla de ruedas o alguien sordo en espacios de tertulias?
Conversamos con Margarita Fontecilla Morales, terapeuta ocupacional y coordinadora de proyectos de Fundación Wazú, la que, antes de irnos directo al asunto, nos explicó: ¿de qué hablamos cuando hablamos de discapacidad? «Es importante comprender que la discapacidad no depende únicamente de un diagnóstico o condición de salud de la persona, sino que se presenta cuando una condición de salud, en interacción con las barreras del entorno y los factores personales, genera un impacto en el desempeño, la autonomía, la participación y el desarrollo de las actividades de la vida diaria de la persona».
De acuerdo con la Ley 20422 sobre Igualdad de Oportunidades e Inclusión Social de Personas con Discapacidad y con las categorías consideradas por la Comisión de Medicina Preventiva e Invalidez (COMPIN) en los procesos de calificación y certificación de discapacidad, se habla de discapacidad física, discapacidad sensorial (como la visual y auditiva), discapacidad mental intelectual y discapacidad mental psíquica.
Además, «una misma persona puede coexistir con distintos tipos de discapacidad y que existen condiciones o discapacidades invisibles, las cuales no siempre son visibles a simple vista. Por ejemplo, las personas neurodivergentes y aquellas que presentan dificultades en el procesamiento sensorial, ya que pueden enfrentar barreras asociadas al ruido, la iluminación, los olores, las aglomeraciones, los cambios inesperados, los tiempos de espera, la comunicación o determinadas características de los alimentos, como texturas, sabores u olores. Estas condiciones pueden influir en la autorregulación, la participación y la permanencia dentro de una actividad.
Sin embargo, la neurodivergencia corresponde a un concepto amplio y no constituye por sí misma una categoría diagnóstica de discapacidad; no obstante, cuando existe un impacto funcional significativo, la persona puede acceder al proceso de calificación y certificación ante COMPIN y, si corresponde, obtener su Credencial de Discapacidad, la cual se cataloga dentro de la categoría de discapacidad psíquica», detalla Fontecilla.
Teniendo más claro qué se considera una discapacidad, nos preguntamos: ¿Existen algunos consejos para poder organizar y/o asistir a algún evento con personas en situación de discapacidad y no solo quedarnos en el intento? «La principal recomendación es preguntar y no asumir», enfatiza la terapeuta ocupacional. «Tener una discapacidad no significa necesariamente requerir ayuda o apoyo en todas las actividades, por lo que es importante respetar siempre la autonomía, las preferencias y las decisiones de cada persona».
Es que resulta bastante habitual que las personas sin discapacidad se vayan de extremo a extremo: no piensan en aquella persona con discapacidad o la buena intención se va al lado de asistencialismo hacia esa persona como si no tuviera opinión ni derecho.
Por eso, Margarita hace referencia a algunos ejemplos: «Si una persona presenta movilidad reducida, podemos revisar previamente si el lugar es accesible; si presenta una discapacidad visual o auditiva, podemos considerar cómo accederá a la información y a la comunicación; si requiere apoyos para comprender o anticipar las actividades, podemos entregar información de manera clara, anticipada o con recursos visuales cuando esto sea necesario.
En el caso de una persona neurodivergente, podemos preguntar si existen estímulos que puedan generarle malestar, anticipar si habrá música fuerte, luces intensas, muchas personas o cambios importantes en las actividades y conversar sobre posibles alternativas y adecuaciones que se puedan implementar, por ejemplo: realizar pausas, permanecer en un espacio más tranquilo (espacio de descanso o de calma), utilizar audífonos con cancelación de ruidos, fidget toys u otros elementos de autorregulación sensorial».
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¿Participar o no participar? Esa es la cuestión...
Otro punto importante y que muchas veces se pasa por alto —más que nada por ‘imposición social’— es la participación en dichas festividades. «Si una persona no quiere bailar, participar de un juego, tomarse una fotografía, tener contacto físico o permanecer durante toda la celebración, debemos respetar esa decisión.
No debemos olvidar que participar también puede significar observar, conversar, compartir durante un período más breve o simplemente disfrutar de la celebración de otra manera.
Acompañar no significa decidir o hacer todo por la otra persona, sino estar disponibles para brindar apoyo cuando sea necesario, respetando siempre la autonomía, la independencia y la forma de participar de la persona en situación de discapacidad», declara la Coordinadora de Proyectos de Fundación Wazú.
Y a eso agregamos el no temer decir que ‘no’ y no pensar que es una obligación ser parte de dichos eventos. Si alguien realmente te aprecia, entenderá tu ausencia y en conjunto encontrarán espacios para celebrar.
Finalmente, Fontecilla reflexiona: «Desde mi experiencia como terapeuta ocupacional, considero importante recordar que no existe una única forma de participar en una celebración ni un mismo ajuste razonable que funcione para todas las personas.
La inclusión no significa que todas y todos deban hacer exactamente lo mismo, sino que puedan tener la oportunidad de participar, disfrutar y celebrar en igualdad de condiciones, contando con los apoyos y los ajustes razonables que se requieran.
No debemos olvidar que construir celebraciones más accesibles, respetuosas e inclusivas es una responsabilidad compartida que nos involucra a todas y todos como sociedad y, desde nuestros distintos roles, podemos contribuir a disminuir barreras y favorecer que cada persona pueda disfrutar y participar de nuestras tradiciones en igualdad de condiciones».
