Santiago Valentín Duarte Farías tiene 5 años y es de Pucón. Como cualquier niño de su edad le gustaría estar disfrutando de la naturaleza que lo rodea en la Región de La Araucanía, sin embargo, tiene Leucodistrofia Vanishing White Matter, una enfermedad neurodegenerativa progresiva y sin cura, la que afecta al cerebro y que, poco a poco, le ha ido arrebatando capacidades fundamentales.
Las familias que tienen a una hija o hijo en una situación de salud compleja hacen de todo para verlo salir adelante, y está familia no fue la excepción: hace un tiempo iniciaron una campaña de recolección de fondos para poder ir con Santi a Estados Unidos para que sea parte de un ensayo clínico que podría frenar el avance de la enfermedad ¿la meta? 100 millones de pesos.
A pesar de la difusión, hasta la fecha solo han logrado llegar solo al 20% del total que se necesita, lo que preocupa a la familia de Santi, ya que el plazo para que pueda acceder a dicho tratamiento es diciembre de este año, antes que cumpla 6 años. “Mientras antes podamos intervenir, mayor es la posibilidad de frenar el avance y mejorar su calidad de vida”, explicó anteriormente su madre, Marla Farías, al portal El Trancura.
Actualmente, Santiago se encuentra en una situación crítica ya que ha perdido la capacidad de caminar, mover sus extremidades y mantener el control de su tronco. Santiago Valentín Duarte Farías
Para quienes deseen ayudar pueden hacerlo a la siguiente cuenta:
Nombre: Marla Farías
RUT: 17.716.057-1
Banco: Tenpo
Tipo de cuenta: Cuenta Vista
Número de cuenta: 111117716057
Además, en el Instagram de la campaña, @santiunguerrerovaliente , se encuentran disponibles enlaces directos para realizar donaciones.
“Ver a tu hijo perder habilidades poco a poco es algo que no se puede explicar con palabras”, expresó su madre.
