Hace 30 años la actriz Malucha Pinto lanzó la primera edición del libro “Cartas para Tomás” dedicado a su hijo -que en ese entonces tenía 7 años- quien tiene una parálisis cerebral y que los médicos pronosticaban que no viviría más de 3 años «Ya era un tremendo triunfo que estuviera vivo. Hoy tiene 38».
El texto, que en primer lugar se pensaba en algo que abordara el tema de la inclusión, discapacidad y maternidad, finalmente fue otra cosa. «Siento que el libro invita a transitar de un paradigma de la competencia, en el que vivimos hoy, a uno de la colaboración y la interdependencia. No solo entre los seres humanos, sino con todo el universo. Eso ya estaba en el libro, aunque yo no lo había visto», declaró Pinto en entrevista con La Tercera.
Consultada sobre cómo vivió ella los primeros años junto a Tomás, la actriz relató que «al comienzo fue difícil porque era muy violenta la mirada de los demás. Estamos hablando de hace treinta años. Un niño en silla de ruedas que, además, no solo estaba en silla de ruedas. Al Tomy a veces se le cae la cabeza, se le cae la babita. La gente no estaba acostumbrada a verlo. Lo miraban con esa mezcla de pena y compasión que yo odiaba. Me decían cosas como “pobrecita” o “usted carga con su cruz”».
«Pero yo creo que los dos somos súper rebeldes. Además, fue una época en que leí muchísimo. Hubo un libro que me marcó: La conspiración de Acuario. Ahí aparecía la idea del viaje del guerrero, que es ser quien uno es en el mundo. Eso me hizo mucho sentido. Yo sentía que el Tomy venía justamente a eso: a ser quien era, y él era así. Siempre pensé que, si toda nuestra energía estaba puesta en que encajara en una idea de normalidad, íbamos a perder toda esa energía poderosísima, porque él, sin moverse de su cama o de su silla, ha movido el mundo», agregó Malucha.
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Contra todo pronóstico, Tomás ya tiene 38 años, gracias al cuidado de su madre, la que explica que es algo que no se puede hacer sola. «Aprendí fue que esto no se puede hacer sola. Creo que esa es una agachada de moño que hay que hacer, sobre todo las mujeres, porque solemos creer que tenemos que poder con todo. Uno no es omnipotente. Uno necesita ayuda, no puedes morir en el intento. Para que tú sostengas esta experiencia durante mucho tiempo, necesitas que alguien te cuide a ti también, cuidarte, necesitas tener vida.
Yo siempre trabajo con cuidadoras y les digo: imagínense que todas levantáramos los brazos y dijéramos “no cuido más”. Tendríamos las calles llenas de gente muriendo. Sin embargo, sigue siendo un trabajo invisible», manifestó la actriz.
Respecto a cómo están en la actualidad, Malucha entiende que la salud de su hijo se ha estado deteriorando, entendiendo que debe respetarlo hasta que él pueda. «Tuvimos conversaciones muy profundas, tomamos acuerdos. Le dije: “Tommy, si te quieres ir, tampoco te puedes quedar aquí por mí. Tienes que vivir tu propio camino, tu propio proceso”. Al final cruzó ese río. Se volvió a agarrar de la vida y hoy está bien otra vez. Desde el verano volvió su humor, su risa, porque es muy bueno para reírse. Le dan risa los chistes, las tragedias… no se toma nada en serio. ¡Pero Tomás!, le digo.
Y yo también he tenido que aceptar, empatizar con la idea de que ese espíritu tan poderoso vive en un cuerpo que se ha ido deteriorando. Sus huesos están más frágiles, ya tuvo una fractura de cadera. Entonces también he aprendido a no pedirle lo imposible y a entender que ahí también está su libertad».
Finalmente, sobre la reedición de “Cartas para Tomás” Malucha declaró: «Me gustaría que este libro siguiera siendo una herramienta para las familias, para los colegios y para cualquiera que quiera mirar al otro desde un lugar distinto. Muchas personas que no tienen hijos en situación de discapacidad lo leen y empiezan a mirar a sus hijos desde otro lado, porque aparece todo esto: las expectativas, el “yo quiero que sea así, yo quiero que sea asá”. Y dicen: “Chuta, no. Mejor que acompañemos nomás. Que permitamos que el otro florezca”. Al final, de eso se trata el amor».
