Macarena Paz Arancibia, o más conocida como Macarena Paz, es una actriz y modelo argentina reconocida en el país vecino, y quién generó noticia luego de haber tenido a su hija, Abril, ya que nació con el síndrome de Charge, el que entra en la categoría de enfermedades poco frecuentes, por su incidencia aproximada de 1 en 10 000 nacimientos, según detalla el sitio de National Library of Medicine.
“CHARGE es un acrónimo de coloboma, cardiopatía, atresia de las coanas, retraso del crecimiento y del desarrollo mental, anomalías genitales, malformaciones del oído y pérdida auditiva”, se explica en el mismo portal.
La niña, que nació en febrero de 2022, le cambió la vida a ella y su pareja – el músico Rodrigo Pérez- ya que el síndrome con el que vive requiere de toda su atención frente a las amplias necesidades que presenta.
Por eso, a través de un post en Instagram, Macarena Paz quiso abordar algo que puede ser sencillo para cualquier madre o padre, pero que es diferente vivirlo cuando tu hija o hijo tiene alguna discapacidad: el cumpleaños.
A través de “tips” la actriz relató cómo lo hacen ellos, siendo primordial siempre “tener en cuentas sus necesidades y no la de los demás”.
Y es que generalmente quienes tienen niñas o niños y se preocupan en celebrarles el cumpleaños, ponen mucha atención a que las y los invitados disfruten de la celebración, sin embargo, para esta actriz eso pasa a segundo plano. “El cumpleaños gira alrededor de su descanso. No organizo para la foto, organizo para lo que a ella le gusta”, son algunas de sus palabras.
Además, recalca lo importante es que su hija sea la que disfrute, derribando aquello que socialmente se inculca sobre cómo debería ser un cumpleaños.
Finalmente, Macarena Paz explica que delegar en su caso es importante ya que la niña necesita de su presencia, además de ser un momento muy importante i significativo para ellos como familia. “Si estoy resolviendo todo, no estoy viviendo nada. Y esos momentos no vuelven. Delegar no es perder control. Es ganar presencia”.
Su relato, sin duda, es el reflejo de lo que muchas madres viven al momento de celebrarle el cumpleaños a sus niñas y/o niños en situación de discapacidad, donde sus necesidades y formas de festejar –que pueden salir de la “norma”- debe ser lo más importante.
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